2024年11月16日，“医研领航”医学诊疗科研能力建设项目——罕见病规范化诊疗与全程管理系列会之罕见病长程动态化管理会议在南京大学医学院附属南京国际医院（筹）成功举行，此次会议聚焦罕见病诊疗领域的前沿动态，吸引了众多医学专家、学者及相关人士参与，共同探讨罕见病长程动态化管理的新模式与新方向。

会议现场，首先由南京大学医学院附属南京国际医院（筹）常务副院长卢庆凯教授为会议致欢迎词。

紧接着，汤继宏教授以 “SMA 为例，谈罕见病长程动态管理” 为主题，进行了一场精彩的演讲。在演讲过程中，他深入浅出地探讨了罕见病长程动态管理的重要性及其相关方法，为推动这一领域的发展提供了极具价值的理论指导。他的演讲内容丰富、条理清晰，犹如一盏明灯，照亮了罕见病长程动态管理的前行之路。他详细解释了如何通过持续监测和评估患者的病情变化，以及如何根据患者的具体情况调整治疗方案，从而实现对罕见病患者的长期有效管理。

刘麒彦教授凭借深厚的专业知识，对脊髓型肌萎缩症（SMA）的疾病概况及高危因素进行了详细解读，揭开了SMA的神秘面纱，增进了与会者对该疾病的理解。他不仅介绍了SMA的基本病理机制，还分析了该病的遗传因素、环境因素以及可能的诱发因素，为与会者提供了一个全面的SMA知识框架。

解珊珊教授则分享了中西医结合治疗SMA的成功案例，展示了中医在罕见病治疗中的独特优势，为综合治疗提供了新思路。她通过具体病例，说明了如何将中医的辨证施治与现代医学的治疗方法相结合，从而达到提高疗效、改善患者生活质量的目的。

李红梅教授以“独当一面，开启（欣）征程”为主题，强调了积极应对在罕见病管理中的重要意义，激发了与会者为患者福祉而努力的决心。她提出，面对罕见病的挑战，医疗工作者需要具备独立思考和解决问题的能力，同时也要有团队合作的精神，共同为患者提供最佳的医疗服务。

曹舜教授简述了 SMA 康复诊疗重点，曹舜教授以其专业的素养和深刻的见解，对脊髓型肌萎缩症（SMA）的康复诊疗重点进行了精炼而全面的简述。他的阐述提供了极为宝贵的经验和具有重要指导意义的建议。这些经验和建议犹如璀璨的星辰，将为康复治疗工作带来新的启发和希望，助力康复治疗迈向更高的台阶。

会议最后，大家进行了总结与讨论，大家积极交流，共同为罕见病长程动态化管理贡献智慧和力量。

此次会议的成功举办，不仅为罕见病长程动态化管理领域的专家学者搭建了深度交流的平台，促进了多方合作，提升了社会各界对罕见病的关注度，也为后续研究与治疗方法的创新提供了新的思路与方向。通过专家们的深入讲解与经验分享，与会人员对罕见病管理有了更为全面、深入的认识，会议在热烈的掌声中圆满落幕，为罕见病诊疗领域的发展注入了新的活力。

本次会议环环相扣，安排紧凑，在热烈的掌声中圆满落幕！罕见病长程动态化管理会议圆满举行。