“我的心早就跑到宇宙外头去啦！” 面对镜头，小景颜明亮的眼睛闪烁着对世界的无限向往。然而，脊髓性肌萎缩症（SMA）——这种发病率仅万分之一的罕见病，曾像“生锈的电线”般困住了他的身体。2017年，年仅四个月的景颜被确诊为SMA-I型，当时无药可医的困境曾让这个家庭濒临绝望。为抓住唯一的“救命稻草”诺西那生钠注射液，全家辗转多地，甚至不惜卖房借债。

命运的转折点出现在国家医保谈判的“灵魂砍价”。诺西那生钠注射液价格从每针70万元降至3.3万元，降幅高达95%！“每一个小群体都不该被放弃”的承诺照进现实。景颜成为首批受益者，持续六年的药物治疗为他按下了病情恶化的“暂停键”。

图片截取于北京卫视《生命缘》节目

然而，药物治疗仅是基础。要实现“站起来、能走路”的梦想，坚持不懈的康复训练至关重要。在南京恒信医院暨南京大学医学院附属南京国际医院SMA儿童罕见病康复中心，康复成为了景颜延缓身体机能滑坡、守护来之不易能力的“生命武器”。每一次咬牙完成的拉伸，每一次对抗痉挛的颤抖，都是他与时间赛跑的见证。在这里，四十多位像景颜一样的SMA患儿及其家庭，也在进行着同样的抗争，共同书写着不向命运低头的篇章。

图片截取于北京卫视《生命缘》节目

在药物与康复的双重支持下，景颜的生命迸发出更多光彩。他渴望校园生活，家人和外公便全力支持他融入课堂。更令人欣喜的是，量身定制的音乐课不仅成为他呼吸功能的锻炼，更点燃了自信的火花。在歌唱家陈钰老师长达两年的悉心免费指导下，景颜以120%的努力回应，歌声成为他灵魂最嘹亮的表达。

今年，景颜迎来了一个高光时刻——他受邀在北京举行的罕见病公益音乐节上登台献唱。风雨中，他身着西装，挺直脖颈，略带紧张却无比坚定地放声歌唱。那一刻，穿透雷雨的歌声，凝结了无数汗水、泪水与深沉的爱，他骄傲地站在了属于自己的人生舞台上。

图片截取于北京卫视《生命缘》节目

景颜的每一次微小进步，都是生命的“大跨越”。这背后，离不开家人日复一日的悉心照料与不离不弃，也离不开我院SMA康复中心团队的专业守护与温暖陪伴。

“穿白大褂是医生，脱白大褂是朋友。”罕见病科主任曹舜博士及其团队正是这句话的践行者。他们深知患儿的脆弱，更理解家庭的期待，将诊疗融入“共情陪伴”。一个鼓励的眼神，一次耐心的指导，让冷冰冰的医疗过程有了温度，让困境中的家庭真切感受到“不放弃”的希望。曹博士表示：“医学的意义，远不止于治病，更是要给患儿‘重新拥抱生活’的可能。”

景颜的故事，是中国约3万名SMA患者群体的一个缩影。南京恒信医院暨南京大学医学院附属南京国际医院SMA儿童罕见病康复中心始终深耕罕见病诊疗领域，聚焦SMA患儿的核心需求，不断探索更有效的诊疗与康复路径。我们致力于为这些特殊的孩子们筑牢生命的希望防线，助力他们在裂缝中绽放出属于自己的、最耀眼的光芒。

生命，从不因“万分之一”的罕见而渺小。它就在每一次倔强的抬头、每一声嘹亮的歌唱、每一针注入的希望和每一次专业的康复训练中，轰鸣作响，生生不息。